“Light Up for Miller”重聚来到白石
发布于 2026 年 9 月 15 日星期二下午 2:30
首届年度“Light Up for Miller”社区聚会定于 9 月 20 日晚在白石纪念公园举行。
活动页面称,这次重聚将由 Taylor 和 Chris Collins 主持,他们于 2025 年 10 月因一种极其罕见的 MT-TL1 相关线粒体疾病而失去了五个月大的儿子 Miller。
“今年九月,在线粒体疾病意识月,我们正在做一些非常贴近我们内心的事情,”泰勒·柯林斯在社交媒体上说。
泰勒在帖子中继续说道:“米勒只和我们在一起了五个月,但他给我们生活带来的爱、欢乐和意义是无法用时间来衡量的。” “自从我们失去了他,对我们来说最重要的事情之一就是找到方法来分享他的故事,让他的精神永存,让他的小生命继续产生影响。”
泰勒在接受采访时表示,从下午 6 点 30 分到晚上 8 点,纪念公园将设立桌子和帐篷。
她说,将从加拿大 Mito 寄出的资源和小册子供与会者使用,以教授和告知人们更多有关线粒体疾病的知识。泰勒和克里斯也会带着一小桌照片和纪念品来分享他们儿子的故事。
泰勒说:“提高认识是我们的主要目标之一,我们的许多朋友和家人现在都知道线粒体疾病,但我们也很乐意告诉一些陌生人。”
泰勒和克里斯都解释说,在米勒确诊之前,他们对线粒体疾病一无所知。
泰勒说:“现在它永远成为我们家族历史的一部分,我们希望帮助人们了解这种很多人从未听说过的疾病。”
在了解“为水户点亮灯光”并发现他们最喜欢的家乡地标白石码头已经参与了该运动后,泰勒和克里斯认为这将是让人们聚集在一起的完美场所和机会。
“这并不意味着是一个正式的活动。尽管来吧,如果可以的话,穿一些绿色的衣服,吃点零食,了解线粒体疾病,与我们联系并帮助我们庆祝米勒,”泰勒分享道。
此次活动还将提供冰淇淋主题饼干、线粒体和绿色灯泡、意识手链、Light it Up for Miller T 恤和抽奖活动。
泰勒解释说,大约晚上 7 点 15 分,码头将亮起青色,以提高人们对线粒体疾病的认识。
泰勒说:“能够看到这些灯亮起,与每个人在一起,并让米勒在我们心中,这对我们来说意味着比我们能说的更重要。”
该活动是免费的,克里斯和泰勒表示,如果人们愿意,也可以在活动中捐款以表达对 MitoCanada 的支持。
请访问 mitocanada.org 了解有关线粒体疾病的更多信息。